关于建立健全孤独症儿童救助工作的建议

屈兰安代表：

您提出的“关于建立健全孤独症儿童救助工作的建议”收悉，现答复如下：

孤独症（autism），又称自闭症或孤独性障碍（autistic disorder）等，是广泛性发育障碍（pervasive developmental disorder，PDD）的代表性疾病。孤独症属于精神障碍疾病，目前我国将“孤独症”归类于“精神残疾”的范畴，主要表现为三大类核心症状，即：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。主要病因有遗传因素、感染与免疫因素、孕期理化因子刺激等。治疗原则是早发现、早治疗，家庭和社会共同参与。治疗多采用以教育训练干预为主的应用行为分析疗法，孤独症没有特效治疗药物，病程慢，预后较差。

近年来，为孤独症患儿及其家庭提供支持及服务保障已经成为各级政府和社会各界关注的焦点、热点之一。从国家及有关部门搜集最近几年的相关信息显示：2016年1月5日，全国残联在其2016年工作要点中提出要“推动颁布实施《残疾预防和残疾人康复条例》、《国家残疾预防行动计划》。加快筹建国家孤独症康复研究中心、国家辅助器具产业发展促进平台”。2016年6月13日，国务院《关于加强困境儿童保障工作的意见》强调要“对0—6岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童，加快建立康复救助制度，逐步实现免费得到手术、康复辅助器具配置和康复训练等服务”。2017年7月1日起施行的《残疾预防和残疾人康复条例》（国务院令第675号，2017年2月7日公布）第二十六条规定“国家建立残疾儿童康复救助制度，逐步实现0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务”。2017年7月17日，教育部等七部门《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》提出“鼓励各地积极探索举办孤独症儿童少年特殊教育学校（部）”；“大力推进特殊教育课程教学改革。研制多重残疾、孤独症等学生的课程指南”。2018年10月11日，民政部关于贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》中提出“实现民政部门监护的符合康复救助条件残疾儿童的‘应助尽助’。将当前监护的0-6岁的视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童全部纳入康复救助范围”。2021年7月8日，国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》重点任务中提出“健全残疾人关爱服务体系，落实残疾儿童康复救助制度”；“强化残疾预防。大力推进0—6岁儿童残疾筛查，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制”等。

这些政策表明，国家日益关注和重视孤独症患儿的康复和成长，已将孤独症儿童纳入康复救助范围，正在全面实施残疾预防和残疾人康复计划，并积极建设孤独症患儿康复和教育培训机构，以期尽快解决孤独症患儿及其家庭的后顾之忧。但受多种因素的制约，目前安康市没有专门为孤独症患儿提供筛查、诊断、治疗和康复的专业机构，现有的政策措施主要是有关医疗机构或残疾康复机构对孤独症患儿进行康复训练，以及部分患儿在儿童福利院接受生活保障服务。

孤独症患儿的康复救助是一项复杂的社会系统工程，需要政府主导，需要社会各界共同参与，更需要残联、民政、发改、财政、教育、卫生等多个部门协同推进。鉴于市卫健委的职责分工，加之目前从卫生健康系统这条线上没有专门的项目及经费支撑，我委对此也深感力不从心，目前只能致力于专心做好此类患者的医疗保障服务和伴发躯体疾病的医疗救治及康复。下一步，我们将根据您的建议和意见，与残联、民政等部门一道认真贯彻落实国务院《残疾预防和残疾人康复条例》、《关于加强困境儿童保障工作的意见》，一是积极争取政府将孤独症患儿康复救助体系建设纳入规划，争取专门项目和资金，在我市建立公益性的孤独症患儿筛查诊治、康复训练、职业培训和服务保障机构，为孤独症儿童提供救助服务。二是积极配合宣传部门的部署，联合教育、残联、妇联、民政等部门，在“世界自闭症日（4月2日）”大力宣传自闭症（孤独症）健康教育相关知识，让社会各界更多的了解并关注、关爱这个群体。三是积极支持教育部门举办孤独症儿童特殊教育学校，并根据需要提供医学康复指导，努力使我市的孤独症患儿及其监护人得到相应的保障服务。

衷心感谢您对我市卫生健康工作的理解、关心和支持！

尊敬的屈兰安代表：

您提出的《关于建立健全孤独症儿童救助工作的建议》，现答复如下：

您对建立健全孤独症儿童救助工作的问题分析很有价值，提出的建议也很好，谢谢您对我市教育工作的关注关心，特别是特殊教育工作。

2021年，教育部等部门《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出：积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持。围绕您提出的意见建议，结合拟出台的《安康市“十四五”特殊教育发展提升行动计划实施方案》，下一步，我们将着重做好四方面工作：一是关于做好普及宣传，提高社会对孤独症的认知度。近年来全市对孤独症科普宣传逐渐加强。去年以来市特殊教育指导中心利用世界自闭症日、全国助残日等重要节点，动员有关部门组织形式多样的系列活动，通过各种新闻媒介广泛开展宣传，提高社会对儿童孤独症谱系障碍性疾病的关注与认识，营造关心、理解、帮助孤独症患儿及其家庭的社会氛围。二是关于早筛查，早诊断。联合市卫健委实施实施“儿童心理行为发育问题预警征象筛查表”进行孤独症筛查，并结合基本公共卫生服务中4、5和6岁儿童心理行为发育问题预警征筛查，进一步强化儿童孤独症早期发现，并转介到专业诊疗机构进行确诊和干预。三是关于做好孤独症儿童的全纳教育。加强残疾儿童少年随班就读工作，市教体局转发《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确提出实施义务教育的普通中小学应当依法接收具有接受普通教育能力的适龄残疾儿童少年随班就读，并为其提供学习辅导、康复训练、心理疏导、生活辅导等帮助。各县（市、区）残联要会同卫健、民政、教育等部门，认真摸排本行政区域内义务教育适龄残疾儿童少年情况，建立数据库，做好对残疾儿童少年残疾程度、类别的评估工作，根据每一名残疾儿童少年的残疾情况，提出普通学校随班就读、特教学校（含儿童福利机构、未成年人救助保护机构举办的特教班）就读或送教上门等教育安置意见，根据《残疾人教育条例》，普通学校应积极接纳有随班就读需要的残疾学生，不得拒绝推诿，落实“一人一案”，并全部纳入中小学生学籍管理。四是落实特教发展经费保障。市、县区应根据需要，设立专项补助资金，加强特殊教育基础能力建设，配备康复教育设备，改善办学条件，提升教育质量。市财政在安排相关项目建设资金时，优先支持特殊教育学校、特殊教育指导中心和资源中心、资源教室标准化建设，以及特殊教育支撑能力建设和课程教学改革。各县区财政支持的残疾人康复项目要优先安排特殊教育，将残疾人就业保障金的10%用于特殊教育学校。逐步推进县区建立特教幼儿园或者特教班级，由专业的特教老师进行专业的教育和康复。

再次感谢您对我市教育工作的关心和支持。